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Nicol
Post: 21
Il mio compagno è affetto da SCLERODERMIA, una malattia della pelle, rara e autoimmune, ciò significa che il sistema immunitario aggredisce i suoi stessi tessuti. In tutta Italia le persone colpite sono circa 30.000.
E' una malattia cronica e progressiva, evolutiva.
La caratteristica più evidente è l'ispessimento della pelle in zone più o meno estese della superficie corporea, il mio compagno ad esempio ha la pelle ispessita soprattutto sulle mani, avambracci e in maniera più lieve sulla faccia (non riesce ad aprire molto la bocca) e sui piedi.
Purtroppo questa malattia può colpire anche la pelle degli organi interni e soprattutto di polmoni, cuore, reni e apparato gastrointestinale.

Nessuno di voi la conosce?


29/12/2009 14:53
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PaoloB
Moderatore
Post: 133
:(
Purtroppo ci sono tante malattie complicate che fanno soffrire tante persone...

Un augurio da parte mia
Paolo B.
www.lauraviaggioconte.com
Messenger paolo@lauraviaggioconte.com
29/12/2009 15:00
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MemoleV
Post: 22
Ne ho sentito parlare...ci vuole mlt forza e non bisogna abbattersi MAI!
Un augurio anche da parte mia
29/12/2009 21:28
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Nicol
Post: 21
Si è proprio vero, ci vuole molta molta forza, soprattutto quando lo vedo stare male e vengo invasa da un forte senso di impotenza difficile da scacciare via.


30/12/2009 16:48
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MemoleV
Post: 22
iconNicol:
Si è proprio vero, ci vuole molta molta forza, soprattutto quando lo vedo stare male e vengo invasa da un forte senso di impotenza difficile da scacciare via.


purtroppo più di stargli accanto non puoi fare niente....è gia importantissimo x lui avere un sostegno, una spalla. Deve imparare a convivere nella speranza che venga trovata una cura e deve continuare ad andare avanti così come ha fattoanche prima di ciò ;)
30/12/2009 19:54
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abelarda88
Post: 13
ciao
io studio una professione sanitaria sono all'ultimo anno, ho fatto piu di qualche esame di medicina patologia istologia fisiologia anatomia oncologia, ho incontrato nel corso degli studi questa malattia ma non l'ho trattata troppo a fondo perche non era uno dei principali argomenti di esame. Vista la situazione se ho tempo mi documentero sia presso il policlinico l'Umberto primo che è la mia sede di studi sia presso tor vergata dove invece lavora il mio fidanzato. Spero di poter esserti utile;)
EVVIVA LA NOSTRA DIVINA!!!
01/01/2010 23:54
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Nicol
Post: 21
Ringrazio tutti voi per la parole di conforto e di incoraggiamento.

Abelarda mi faresti un enorme favore, andrei in capo al mondo pur di farlo guarire :cry:


04/01/2010 02:14
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silvia83
Post: 9
ne ho sentito parlare, ma in modo molto vago... ...
nn posso che unirmi all'augurio di Paolo e Valeria...forza...
04/01/2010 12:28
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Nicol
Post: 21
Se mi date il permesso inserisco 2 foto delle sue ulcere, lo chiedo perchè magari chi è impressionabile ne rimane infastidito.

Magari le spedisco a Paolo e le visiona poi decide lui se inserirle o meno...


04/01/2010 13:56
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PaoloB
Moderatore
Post: 133
iconNicol:
Se mi date il permesso inserisco 2 foto delle sue ulcere, lo chiedo perchè magari chi è impressionabile ne rimane infastidito.
Magari le spedisco a Paolo e le visiona poi decide lui se inserirle o meno...


Nicol, non me ne volere, ma probabilmente non è del tutto opportuno.

Ti dico che io per primo, anche se sono grande e maggiorenne, mi impressiono facilmente. Io "soffro per simpatia", se cominci a parlarmi di un male al gomito perchè ci hai sbattuto a me viene male x te :-) Sono fatto così che ci vuoi fare.
Paolo B.
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Messenger paolo@lauraviaggioconte.com
04/01/2010 14:19
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Nicol
Post: 21
Ahahah forte Paolo! :lol:

Non ti preoccupare, non fa niente!


08/01/2010 13:45
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abelarda88
Post: 13
Ciao Nicol
scusa se ti fatto aspettare ma non avuto davvero tempo materiale per scivere sono sommersa dallo studio e in piu ho avuto un problema con il forum che prontamente Paolo mi ha risolto. Cmq ho chiesto al reparto di dermatologia qualche giorno fa e ho chiesto se appunto ci sn dei strumenti per poter superare tale patologia e mi hanno spiegato che ad oggi non si ancora bene quale terapia somministrare essendo la sclerodermia una malattia cronica dovuta ad un errore del nostro stesso sistema immunitario però mi hanno anche sottolineato che ogni caso viene valutato singolarmente ovvero dipende molto da che classe di sclerodermia stiamo trattando perche in alcuni casi la terapia c'è ed è efficace, motivo per cui l'unico modo per valutare tutto questo è una bella visita; ora il mio fidanzato come ti ho detto lavora prorpio in questo ospedale quindi puo prendere tranquillamente un appuntamento. Pero ovviamnte sta a voi valutere se è il caso o meno di venire qui a Roma.
EVVIVA LA NOSTRA DIVINA!!!
14/01/2010 12:41
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PaoloB
Moderatore
Post: 133
:-)
che notizia confortante....

Vediamo se Nicol ti legge, eventualmente la contatto io e magari gli passo i tuoi riferimenti...
Paolo B.
www.lauraviaggioconte.com
Messenger paolo@lauraviaggioconte.com
14/01/2010 12:47
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Nicol
Post: 21
Ciao Abelarda,

grazie per la risposta!
Attualmente esiste solo una terapia per questa malattia e il mio compagno la sta già facendo.
Grazie comunque per esserti preoccupata per noi, non è escluso che verremo a fare una visita a Roma, in caso ti farò sapere! :)


14/01/2010 23:32
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